Gaia conosce bene il valore delle piccole cose e sa benissimo che ogni cambiamento necessita di uno sforzo per abituarsi al nuovo status. In piccolo, è quello che è successo a tutti noi durante la pandemia, quando improvvisamente abbiamo dovuto fare a meno di abitudini, gesti e persone che fino a quel momento erano stati la quotidianità. Tutto un apparato che ci sembrava incrollabile e immutabile è da un giorno all’altro diventato fuori portata, impossibile da dare per scontato. Quando Gaia ha sentito parlare di sclerosi multipla per la prima volta si è dovuta abituare a nuove giornate e ha dovuto accettare un nuovo stile di vita, ma non ne ha fatto una questione di "migliore" e "peggiore" quanto piuttosto di semplicemente “differente”. A Fanpage.it ha raccontato il suo percorso di convivenza con la malattia, che le ha fatto riscoprire l’importanza di quei traguardi giornalieri che chiunque sottovaluterebbe. Presi come siamo a rincorrere le grandi cose, rischiamo di dimenticarci di quanto valore abbiano quelle piccole.

Sclerosi multipla: diagnosi, accettazione e convivenza

Dopo alcuni sintomi all'apparenza insignificanti e trascurabili, per fortuna approfonditi sotto consiglio di sua madre, Gaia Presotto ha ricevuto a 18 anni la sua diagnosi: sclerosi multipla. Era appena tornata dal viaggio della maturità e ha dovuto piano piano accettare l'idea di dover convivere con qualcosa che avrebbe per forza di cose cambiato la sua quotidianità. Ed è qualcosa a cui nessuno ti prepara. Ciò che i medici ti dicono è che la malattia progredirà in modo imprevedibile, che non c'è una cura: ma abituarsi e adattare le proprie giornate ai nuovi ritmi, acquisire nuove consapevolezze è un lavoro del tutto personale. Lo ha definito "un viaggio in adattamento", che richiede notevole impegno. "Non è semplice, io non credo di aver accettato questa cosa nella mia vita, spero di riuscire a farlo un giorno" ha confidato a Fanpage.it. In questa sua ricerca di stabilità ed equilibrio un ruolo fondamentale lo ha avuto condividere la propria esperienza sui social, al di fuori della cerchia dei soli amici e parenti: "Volevo dare soprattutto alle persone neo diagnosticate quello che io non avevo trovato a 18 anni: una persona giovane che condivide criticità e cose belle della malattia".

Gaia Presotto
in foto: Gaia Presotto

Futuro, questa parola misteriosa

Come qualunque ragazza della sua età Gaia guarda al futuro in modo propositivo, ma non senza paure. Coloro che ricevono la diagnosi di sclerosi multipla sono portati immediatamente a pensare alla sedia a rotelle, che per alcuni sì è un destino inevitabile, ma per tanti altri no. In questo senso la malattia ha un decorso inevitabile ma molto diversificato, sia per tempistiche che per sintomi. Lei ha deciso di non pensarci: "È inutile fasciarmi la testa per qualcosa che non so se arriverà e soprattutto quando arriverà. Sicuramente non mi porrò come obiettivo la Maratona di New York, ma non vedo perché devo farmi ostacolare da questa cosa". Oggi nella sua vita c'è spazio per il lavoro, per l'amore, per le amicizie, per la famiglia, per le sue passioni e non esclude la possibilità, un giorno, di diventare mamma. Disabilità e maternità sono due parole che si fa fatica a vedere accostate, si tende a pensare che la prima escluda necessariamente la seconda, ma non è così: "La SM non porta all'infertilità. Ci sono varie accortezze, prima di tutto parlare col proprio neurologo, ma non ci sono limiti posti dalla malattia".

Gaia Presotto
in foto: Gaia Presotto

Le piccole grandi cose importanti

La laurea, il matrimonio, la nascita di un figlio, una promozione sul posto di lavoro, un regalo inaspettato, la vacanza dei propri sogni: concentràti su questi bellissimi momenti della vita, su questi grandi traguardi che portano gioia e arricchimento, in quanti possono affermare di saper ancora dare valore alle piccole cose? Sono quei piccoli gesti quotidiani e quelle piccole coccole giornaliere che la società ritiene trascurabili e di poco conto e che invece possono far sentire vivi. "Una cosa che ho imparato molto soprattutto durante la pandemia è stato il cercare di ritagliarmi più momenti possibili per me stessa, quindi momenti di recovery in cui ricarico la mia energia. Sono momenti in cui faccio cose che mi piacciono: lo yoga, una passeggiata, anche solo farmi una maschera per i capelli" ha detto Gaia. Questo le è utile per gestire al meglio le energie, dovendo far fronte alla cosiddetta fatigue (stanchezza incontrollata): ma non solo. È una modalità che le permette soprattutto di dare valore alle sue giornate, a ciò che sceglie di fare: "Penso che chiunque si ponga aspettative enormi senza dare importanza ai piccoli traguardi. Inevitabilmente hanno la loro importanza, però bisogna ponderare l'importanza di ogni piccola azione, anche solo il fatto di essersi alzati e aver fatto 10 minuti di yoga o una bella doccia rilassante. Perché non dovrebbe avere importanza? Ci sono anche le piccole azioni che magari non hanno tanta importanza socialmente, ma che dobbiamo considerare importanti nella nostra vita". 

Gaia Presotto
in foto: Gaia Presotto

Voglia di vivere

I cambiamenti non sono stati facili da accettare, ma non solo per Gaia: anche per le persone a lei vicine. Non tutte si sono mostrate aperte e disponibili a comprendere che lei non era più quella di un tempo, perché banalmente una serata in discoteca o una gita fuori porta non erano più da dare per scontate, come prima della diagnosi. Circondarsi di persone davvero desiderose di capire è fondamentale, perché altrimenti si rischia di imporsi ritmi che non si è capaci di sostenere, aggravando la propria salute pur di spingersi oltre le forze che si ha a disposizione, per non deludere il prossimo. E fondamentale è soprattutto, per chi è accanto a una persona con SM, essere disposti a comunicare. Se Gaia oggi è così serena lo è anche perché dopo un po' di inevitabile "pulizia" ha scelto chi vuole accanto a sé e sa che grazie a loro sarà capace di affrontare ogni sfida che la malattia le metterà davanti. Non può sapere se le sue condizioni peggioreranno, se e quando avrà delle ricadute, in quali momenti la fatigue sarà insopportabile. In un certo senso ha scelto di non pensarci o meglio di non farsene condizionare. Gaia non ha potere sulla sua malattia, banalmente neppure la scienza ad oggi ne ha pieno controllo. Quello che può fare è vivere al pieno delle sue facoltà, godere di ogni giorno al massimo delle possibilità, senza precludersi nulla, senza privarsi di nessuna emozione, nessuna esperienza, nessuna più piccola gioia. Solo in questo modo sarà padrona della sua vita e non sarà la sclerosi multipla a viverla al posto suo.