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Perde la pelle su tutto il corpo a causa di una malattia rara: la storia della piccola Ma

Ma Jie è una bambina cinese di soli 7 anni e di recente ha scoperto di essere affetta dalla sindrome dei bambini farfalla. Si tratta di una malattia rara che fa perdere la pelle su tutto il corpo. La piccola, dopo aver ricevuto un trapianto, si trova ancora in terapia intensiva.
A cura di Valeria Paglionico
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Ma Jie è una bambina cinese di soli 7 anni e di recente è stata colpita da una patologia molto rara. Improvvisamente le è salita una febbre altissima e le sono comparse una serie di bolle su braccia, gambe e lingua. In poco più di una settimana, la pelle del suo corpo ha cominciato a staccarsi completamente.

E’ stata ricoverata nell’ospedale di Hangzhou, nella Cina orientale, e i medici le hanno comunicato che è affetta da una malattia grave, chiamata sindrome dei bambini farfalla che rende la cute e le mucose particolarmente fragili, proprio come se i piccoli fossero delle farfalle. Ma è arrivata in ospedale quando ormai le era scomparsa quasi tutta la pelle del corpo ed infatti l’unica soluzione per guarire è stato un trapianto, che però potrebbe portare altri tipi di complicazioni. La bimba è infatti ancora in terapia intensiva, nonostante l’operazione si sia conclusa con successo. La malattia colpisce solo una persona su 17.000, specialmente prima dei 30 anni, e porta spesso ad infezioni gravi che provocano il cancro alla pelle.

Ma è stata adottata quando era una neonata, ma quando è finita in ospedale i suoi genitori adottivi hanno contattato quelli biologici. Ancora oggi sono tutti in apprensione. “Qualunque cosa accada questa bambina è venuta a casa mia e devo salvarla a tutti i costi. Le parlerò dei suoi veri genitori quando avrà 18 anni, a quel punto dovrà essere lei a decidere con chi stare”, ha spiegato la mamma adottiva. L’unica speranza di tutti i suoi familiari è che Ma riesca a superare la fase critica e che possa continuare a vivere in modo spensierato come tutte le sue coetanee.

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