“Ogni giorno deve essere speciale”: la promessa dei genitori ai due figli malati

Theodor Taussig, di 3 anni, e il suo fratellino Oskar, di 11 mesi, sono affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne, una malattia genetica incurabile, che li rende incapaci di produrre la proteina necessaria per la formazione dei muscoli. I loro corpi si stanno quindi deteriorando inesorabilmente: i medici dicono che all’età di 12 anni saranno sicuramente su una sedia a rotelle. I genitori dei due piccoli hanno così deciso di rendere speciale ogni giorno della vita dei bambini. Klara, la mamma, è una ex modella ed artista, Nick, il padre, è invece produttore cinematografico. Klara ha dichiarato: “Ho smesso di fare continue commissioni e servizi per me stessa. Non do più per scontati i miei figli. Ho rivalutato le mie priorità. Sto facendo una pausa per assaporare ogni momento e per far sì che i miei ragazzi siano felici”.

Alla scoperta della malattia, i due genitori hanno pianto e si sono sentiti disperati. Nick ha addirittura pensato che sarebbe stato meglio un cancro, poiché almeno i piccoli avrebbero avuto qualche possibilità di guarire. Sono riusciti però a trovare la forza di reagire e di godersi a pieno la vita dei loro figli: vogliono tramandargli la loro passione per l’arte, incitandoli a dipingere e ad esprimersi liberamente. Klara, intanto, ha organizzato una mostra alla Contemporary Gallery di Notting Hill, a Londra, per aiutare la ricerca sulla Distrofia Muscolare di Duchenne. I due genitori sono ancora convinti che alla fine possa risolversi tutto per il meglio.