RESTRICTED TO EDITORIAL USE, MANDATORY MENTION OF THE EXHIBITION UPON PUBLICATION, TO ILLUSTRATE THE EVENT AS SPECIFIED IN THE CAPTION (Photo credit should read OLIVER LANG/AFP/Getty Images)
in foto:
RESTRICTED TO EDITORIAL USE, MANDATORY MENTION OF THE EXHIBITION UPON PUBLICATION, TO ILLUSTRATE THE EVENT AS SPECIFIED IN THE CAPTION (Photo credit should read OLIVER LANG/AFP/Getty Images)

Abbracciare i propri figli appena nati è una delle gioie più grandi della maternità. Annemarie Price viene da Hemel Hempstead, nell’Hertfordshire, ha 22 anni e la sua storia è straziante. Non potrà mai tenere tra le braccia Tia, sua figlia. La piccola è nata con una malattia rara, conosciuta come la sindrome dei bambini farfalla, che rende la pelle incredibilmente sensibile al calore, alla luce e al tatto.

Ogni volta che qualcuno tocca la bambina, tutto il corpo si ricopre di bolle. La piccola Tia riesce a camminare da sola, ma ogni volta che lo fa i suoi piedi si riempiono di piaghe e vesciche poiché la sua pelle non sopporta il contatto con il calore. La mamma ha scoperto che la figlia soffriva di questa rara sindrome poco dopo la sua nascita, proprio mentre la teneva tra le braccia. La malattia solitamente è ereditaria e colpisce un neonato su 50mila, nei casi più estremi può provocare anche il cancro alla pelle.

Annemarie, oggi, si occupa a tempo pieno della sua bambina, ma afferma che le condizioni in cui è costretta a vivere sono debilitanti. Ha infatti raccontato: “Ogni mattina devo cambiare le medicazioni sulle gambe e sui piedi di Tia, deve essere bendato perché la pelle è in pessime condizioni”. La piccola piange ogni volta che deve fasciare delle parti del suo corpo, il suo unico sogno è essere una bambina normale. Tutta la sua famiglia spera infatti che questa particolare sindrome scompaia con l’avanzare dell’età, ma intanto neppure i medici possono fare nulla per curarla o quanto meno per rendere i sintomi e i dolori più sopportabili.