Fotografa i bambini affetti da malattie rare: così suo figlio non si sente solo

Ceridwen Hughes ha 46 anni, viene da Mold, nel Galles, ed ha un figlio do 8 anni, Isaac, affetto dalla Sindrome di Moebius, una forma congenita di paralisi oculo-facciale. La patologia è così rara che solo 200 persone in tutto il Regno Unito ne soffrono. Il bambino  non è riuscito a camminare fino all’età di 4 anni ed ha lottato per parlare fino a 18 mesi fa.

Ispirata dalla condizione del suo bambino che, a causa della malattia, non avrà mai la possibilità di sorridere, sua mamma Ceridwen ha lanciato il progetto “Rare” con cui intende raccogliere le fotografie dei bambini affetti da patologie rare per mostrare quanta dolcezza si nasconde dietro i loro sguardi. “Se voi o il vostro bambino avete una malattia rara, potreste sentirvi isolati e in lotta con il mondo, ma dovete capire che non siete soli”, ha affermato Ceridwen, che fotografa personalmente le persone che lo richiedono. La mamma di Isaac ritiene che le persone che soffrono di disabilità o che hanno dei casi di malattie rare in famiglia riescono a capirsi con un solo sguardo, come se ci fosse un accordo tacito tra loro.

Sono proprio quei problemi a renderli tutti uniti, come se fossero fratelli. Il suo obiettivo oggi è far capire a tutti coloro che hanno una malattia rara come Isaac che non devono sentirsi soli, ma che ci sono centinaia di persone in giro per il mondo che vivono le loro stesse sofferenze quotidiane. Le sue foto lo mostrano chiaramente anche se vogliono sottolineare che oltre la disabilità ci sono persone dal cuore e dalla forza d’animo immense che riescono ad andare avanti col sorriso anche di fronte alle difficoltà.