Eddison, il bimbo di 3 anni intollerante ai raggi solari

Eddison Miller ha 3 anni ed è completamente intollerante ai raggi UV, tanto che qualsiasi contatto con i raggi solari gli provoca vesciche e scottature sulla pelle. I medici gli hanno diagnosticato una malattia genetica rara ed incurabile, chiamata xeroderma pigmentoso, la quale aumenta il rischio di un possibile cancro alla pelle. Le persone affette dalla malattia sono meno di mille in tutto il mondo e nei casi più gravi possono sviluppare anomalie neurologiche che portano alla perdita di udito e di mobilità. L’estate scorsa, il bambino ha trascorso solo 24 ore all’aperto in sei settimane.

Uscire alla luce del sole infatti comporta per lui una precisa preparazione: il bambino deve indossare una tuta protettiva, i guanti, una visiera ed una crema solare, con un fattore 50 di protezione, che deve essere applicata ogni tre ore. La signora Miller ha 36 anni ed ha dichiarato che la vita della sua famiglia è completamente cambiata dopo la scoperta della malattia di Eddison. Ora devono pensare a dettagli che tutti gli altri genitori danno per scontati. Non possono aprire la finestra liberamente, devono assicurarsi che il bambino non si trovi mai vicino la porta di ingresso quando ricevono qualche visita. L’obiettivo dei genitori è quello di far vivere al proprio figlio una vita normale, nel miglior modo possibile. Eddison è un bambino come tutti gli altri, ama giocare, è disordinato e litiga con il fratellino Raife.