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Sviene quando una porta sbatte: a causa di un disturbo i suoi muscoli si paralizzano

Soyla Echeverria ha 28 anni e, a causa di una malattia rara, sviene quando prova una forte emozione. Per lei anche una porta che sbatte potrebbe essere fatale.
A cura di Valeria Paglionico
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Soyla Echeverria ha 28 anni, è australiana e soffre di una condizione rara chiamata cataplessia, che le causa una perdita del tono muscolare in seguito a forti emozioni come pianto, riso, gioia. Per lei, anche sentire una porta che sbatte o un piatto che si rompe sono potenzialmente pericolosi. Perde i sensi almeno venticinque volte al giorno ed ogni volta rimane paralizzata per quasi cinque ore.

Una volta, addirittura, è caduta sui binari di un tram a causa della sirena di una macchina della polizia e si è salvata per miracolo. La sua preoccupazione è che la prossima volta non sarà così fortunata e che verrà investita da una macchina. La prima volta che si è accorta che qualcosa non andava aveva 16 anni, ogni volta che sentiva un rumore sveniva ma nessuno credeva che si trattasse di un problema grave. “Ho cercato di dire alla gente che era qualcosa di reale, che c’era qualcosa di sbagliato in me. Tutti credevano che fossi semplicemente goffa e che cadevo in continuazione solo per questo”, ha spiegato Soyla.

La diagnosi ufficiale le è stata fatta a 19 anni e da allora la sua vita è cambiata. Non esiste ancora una cura per sconfiggere definitivamente il disturbo ma solo una serie di farmaci che alleviano i sintomi. Con questi ultimi le condizioni di salute di Sayla sono migliorate ma, nonostante ciò, è ancora infelice. Il suo desiderio più grande è avere una vita normale, con la cataplessia ogni giorno è una vera e propria sfida.

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