“Sto diventando una statua umana”: la rara malattia trasforma i suoi muscoli in ossa

Ashley Kurpiel ha 32 anni, viene da Peachtree City, Georgia, è un’appassionata di surf e, quando cavalca le onde, nessuno direbbe mai che combatte contro una malattia rara. Fin da quando aveva 2 anni le è stata diagnosticata  la fibrodisplasia ossificante progressiva, una patologia che colpisce solo 800 persone in tutto il mondo ogni anno, che la sta lentamente trasformando in una “statua umana”.

“Il mio corpo sta creando un secondo scheletro in un certo senso. Molte persone perdono completamente la mobilità e non riescono neppure ad aprire la mascella”, ha spiegato la donna. Si tratta di una malattia congenita incurabile che con il passare del tempo rende solidi i muscoli, i tendini e i legamenti. Ashley ha perso il braccio destro e sta cominciando a non muovere più anche le gambe: sa che prima o poi non riuscirà più a camminare e a condurre una vita normale. Nonostante ciò, si è promessa di vivere il tempo che le rimane il più intensamente possibile. Fa surf, vuole viaggiare in giro per il mondo e di recente ha anche imparato ad andare sullo skateboard. “Non so per quanto tempo ancora sarò capace di muovermi. Voglio fare tutto quello che posso”, ha dichiarato Ashley.

La 32enne, grazie alla sua positività e forza d'animo, ha dimostrato che non bisogna arrendersi di fronte le difficoltà. E' diventata anche ambasciatrice delle persone che come lei soffrono di questa patologia rara. Vuole che la malattia diventi più conosciuta e che si trovino i fondi necessari per finanziare la ricerca, di modo che finalmente possa essere sperimentata una cura per guarire una patologia simile.