Per una malattia rara la sua pelle sembra ricoperta di squame: il dolore di Nusrit

Nusrit Shaheen ha 30 anni e soffre di Arlecchino Ittiosi, una malattia genetica molto rara, che la fa crescere la pelle sette volte più velocemente del normale. Il volto di un malato appare allungato senza labbra, palpebre e orecchie e la pelle sembra essere ricoperta da squame di pesce. Questa particolare sindrome colpisce solo cinque bambini ogni anno nel Regno Unito ed è molto difficile sopravvivere. Nusrit è infatti costretta a vivere in un dolore straziante ogni giorno, ma nonostante ciò ha deciso di non arrendersi e non abbattersi. Vuole vivere al massimo la sua vita, fa sport, studia e intende diventare un punto di riferimento per tutti i bambini colpiti dalla malattia.

L'anno scorso è stata ricoverata con una infezione batterica e gli antibiotici prescritti le hanno provocato alcuni problemi alle unghie dei piedi. Con il ritorno dell’inverno, la signora Shaheen è costretta ad essere trasportata su una sedia a rotelle poiché con il freddo la sua pelle si irrigidisce e si crepa, provocando sanguinamenti continui e limitando le sue capacità di movimento. Nusrit utilizza una particolare crema idratante per cinque volte al giorno. Quattro fratelli della donna sono morti non appena dopo essere nati a causa dell’Arlecchino Ittiosi. Nusrit ha infatti dichiarato: “E' strano ed eccitante essere la persona più anziana con questa malattia. La cosa mi fa anche un po’ paura”. Nursrit non si cura più delle persone che la prendono in giro in strada, ha deciso di vivere la sua vita col sorriso.