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La forza segreta delle donne contro le “malattie invisibili”: le foto di Women Fighters

Chiara De Marchi, fotografa affetta da rettocolite ulcerosa, ha deciso di lanciare Invisible Body Disabilities, un progetto per fare luce su questo tipo di malattie, praticamente invisibili ai più, attraverso le foto di donne che ne sono affette.
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Nell'Era dell'immagine quello che non si vede, che non obbedisce alle severe leggi dell'apparire, finisce con l'essere considerato inesistente. Succede a tante cose, a tante persone, e nelle routine finisce col succedere anche alle malattie. Ci sono mali che causano disagi profondi, fino ad alte percentuali di disabilità, ma di cui nella quotidianità ignoriamo praticamente l'esistenza, perché, semplicemente, non si vedono. Morbo di Crohn, colite ulcerosa, spesso lasciano segni che chi soffre preferisce occultare, nascondendoli insieme al dolore e ai disagi che comportano.

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La fotografa Chiara De Marchi lo sa bene. Dal 2009 soffre di rettocolite ulcerosa, malattia infiammatoria cronica e fortemente invalidante, che l'aveva fatta sprofondare nel buio della disperazione e della depressione. Grazie alla nascita del figlio Samuele è riuscita a ritrovare la felicità e la voglia di combattere con tutte le sue forze contro la malattia e contro l'oblio che la circonda. Ha deciso così di usare il suo talento per mostrare con la forza della fotografia quello che il mondo si ostina a non vedere, e ha lanciato il progetto  Invisible Body DisabilitiesCon scatti realistici e senza alcun ritocco, e con la forza del bianco e nero, Chiara racconta le storie di chi soffre in silenzio, attraverso le cicatrici e i segni che di solito preferisce tenere sotto i vestiti e dentro il cuore.

La fotografa ha scelto di dedicarsi principalmente alle donne, le più restie a parlare dei loro mali. Problemi legati all'intestino, alle feci, sono visti come un vero e proprio tabù, che se svelati potrebbe ferire irrimediabilmente la propria femminilità. Ha lanciato anche un crowdfunding su Kickstarter.com per finanziare la pubblicazione del libro Women fighters, che raccoglierà le foto e le storie delle donne che ha incontrato. Intanto, consapevole della difficoltà nel condividere le proprie esperienze, ha già creato una piattaforma multimediale su cui ciascuno può raccontare la sua storia e incontrarla personalmente.

La priorità, quindi, è abbattere il muro del silenzio e dell'isolamento, proprio come ha fatto la giovanissima Aimee Rouski, affetta dal Morbo di Crohn, che ha recentemente postato le foto delle sue cicatrici sui social. "Le persone che soffrono di queste patologie non ne parlano molto. Esistono gruppi su Facebook, ma spesso sono privati. Per questo mi sono detta che la foto è un mezzo di comunicazione immediato e può diventare anche un simbolo di speranza" ha confidato Chiara in un'intervista a Repubblica. E la speranza è davvero che questa sua coraggiosa iniziativa possa smuovere la consapevolezza collettiva nel considerare che a volte la vera sostanza delle cose non è la superficie.

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