Ha una malattia polmonare rara: ogni giorno accanto ai figli può essere l’ultimo

Louise Robey ha solo 38 anni, è madre e sta lentamente morendo. Aveva cominciato ad avere dei problemi di respirazione quando ha deciso di rivolgersi ad uno specialista. Questo le ha diagnosticato la linfangioleiomiomatosi, una malattia polmonare incurabile: in pratica i suoi polmoni somigliavano a quelli di una persona che aveva fumato 40 sigarette al giorno per 40 anni. Louise non è mai stata una fumatrice, ma non ha fiato quando si ritrova a salire le scale ed è costretta a vivere la vita di una persona con il doppio della sua età.

Per respirare, infatti, deve portare sempre dietro una bombola di ossigeno e le è stato detto riuscirà a sopravvivere solo se si sottoporrà ad un trapianto di polmone. Non esiste infatti un trattamento per curare la malattia e l’intervento è solo un modo per vivere più a lungo. Questa malattia è incredibilmente rara, si contano 10 casi ogni anno, solitamente colpisce le donne in età fertile e col passare del tempo va solo a peggiorare. Per Louise, ogni giorno potrebbe essere l’ultimo e per lei è molto triste: non vorrebbe abbandonare i suoi due bambini Harry e Isabelle, di 7 e 9 anni.

“E' davvero spaventoso e terrificante. E’ la cosa peggiore che abbia mai affrontato nella mia vita. Non riesco a smettere di pensare al mio respiro”, ha dichiarato la donna. Oggi, nonostante i medici le diano pochissime speranze, Louise è in cura al Royal Brompton Hospital. La rapamicina, un farmaco che rallenta la perdita della funzione polmonare, la sta aiutando molto. Per il futuro spera di riuscire a rimanere in vita il più a lungo possibile di modo da poter vedere i suoi figli crescere.