Beth dorme 22 ore al giorno, ha la sindrome della “bella addormentata”
Beth Goodier è una ragazza di 20 anni, soprannominata ‘la bella addormentata’ britannica: è una delle 40 persone nel Regno Unito a soffrire della sindrome di Kleine-Levin, un disturbo del sonno che la lascia sveglia solo per 2 ore al giorno. E’ una condizione neurologica debilitante, che la colpisce ogni poche settimane e che dura circa 20 giorni. La ragazza non può né lavorare, né studiare, e anche nelle ore in cui è vigile, è in evidente stato confusionale, incapace di distinguere tra realtà e sogno. La malattia ha colpito Beth Goodier a partire dai suoi 16 anni ed attualmente domina tutta la sua vita: in media è come se dormisse 18 ore al giorno.
Beth vive dunque una condizione davvero frustrante: è bloccata a Stockport, nella regione di Manchester, a casa della madre Janine Goodier, la quale ha dovuto abbandonare il lavoro per accudire la figlia, e non può uscire o frequentare il college, nonostante abbia desiderio e l’età giusta per farlo. Se per una persona normale dormire qualche ora in più può sembrare un sogno, la cosiddetta sindrome della bella addormentata può trasformarsi in un vero e proprio incubo.
Durante i periodi in cui non è colpita da episodi di sonno cronico, Beth si esprime attraverso video su YouTube: “Voglio essere in grado di fare qualcosa di produttivo nel momento in cui sto bene … voglio essere produttiva per la società”. Beth spera che, parlando della sua malattia, possa aiutare ad aumentare la consapevolezza della sua condizione. Questo obiettivo è stato ripreso anche da un gruppo di genitori britannici che hanno istituito un’ente di beneficenza nel 2011. Nel mondo, sono circa mille le persone che soffrono della sindrome di Kleine-Levin e sono soprattutto maschi. Non è ancora chiaro quali siano le cause, né quali possano essere le cure. I medici sono però fiduciosi e affermano che si guarisce dopo circa 13 anni dalla sua prima comparsa, che di solito avviene in età adolescenziale.
