A causa della malattia rara i muscoli si gonfiano come Hulk: Helen non si alza dal letto

Helen Stephens ha 53 anni, viene da Wednesbury, nel West Midlands, ed è mamma di tre bambini. A causa di una malattia rara, chiamata sindrome dell'uomo rigido è costretta a rimanere chiusa in casa tutti i giorni. Si tratta di un disturbo neurologico che le causa rigidità fluttuante del torace e degli arti e spasmi muscolari dolorosi, che la fanno “gonfiare” come se fosse l’Incredibile Hulk.

Durante questi attacchi, i suoi muscoli si espandono fino a strapparsi, rendendola poi incapace di muoversi nei momenti successi. E’ dal 1999 che non vive più come una persona “normale”, da quando un incidente d’auto le ha cambiato la vita, da allora la situazione non ha fatto altro che peggiorare, soprattutto perché non riceve le cure adeguate. Nonostante ciò, lo stato non fa nulla per aiutarla, aumentando il rischio di farle perdere la vita, visto che i muscoli potrebbero schiacciarle cuore e polmoni.

“Ho un disperato bisogno di un letto di ospedale. Quello che ho non è adeguato e peggiora le mie condizioni di salute. Non posso sollevarmi e non è sicuro né per me né per i paramedici che vengono ad aiutarmi”, ha spiegato Helen, che spera di ricevere presto un sostegno. L’assistenza sanitaria del suo paese, intanto, le ha promesso che a partire da luglio le cose cambieranno. Per il momento, Helen vive relegata in salotto, non può uscire, non può muoversi ed è costretta a chiedere aiuto a delle badanti. La sua speranza più grande è che presto riceva le cure necessarie per guarire e per tornare di nuovo felice come prima di quel maledetto incidente.