A 16 anni combatte con il sorriso una rara malattia che le provoca escrescenze sul corpo

Come ogni 16enne Jordan Daly ama il make- up e la nail art, ma dietro le sue passionie e il suo sorriso smagliante si nasconde un'estenuante lotta quotidiana contro una malattia rara e dolorosa. Jordan soffre di HME, l'esostosi ereditaria multipla che provoca tumori ossei ed ecrescere su tutto il corpo. Le protuberanze si formano soprattutto sulle ossa più lunghe, per la precisione all'altezza delle giunture, e possono bucare muscoli e tendini provocando un dolore simile a quello di un taglio. Non esiste una cura per la malattia genetica e il minimo colpo può causare una crescita delle singole protuberanze.

Jordan combatte con il sorriso la sua malattia

Jordan ogni giorno lotta con la dura malattia che le provoca escrescenze su spalle, braccia, gambe e piedi. Le azioni più semplici, come mangiare o respirare, le causano un dolore straziante. In più la ragazzina durante la sua infanzia ogni giorno a scuola ha duvuto sopportare i soprusi dei bulli che la prendono in giro per il suo fisico deforme. Oggi purtroppo Jordan è talmente debole da non poter frequentare la scuola, studia dunque a casa ed ha deciso di aprire un blog in cui raccontare la sua malattia e dimostrare al mondo di essere una ragazza normale e non un mostro da cui stare lontani. Il suo scopo è dimostrare ad altri ragazzi della sua età che la diversità non è un male.

Aveva quattro anni quando hanno scoperto la sua malattia

Jordan aveva quattro anni quando i suoi genitori, Gordon e Sheila, hanno notato per la prima volta delle protuberanze sulle articolazioni. Un anno dopo la piccola si è dovuta sottoporre alla sua prima dolorosa operazione per rimuovere la ricrescita ossea. Da allora ha sviluppato decine e decine di escrescenze che sono cresciute dopo l'operazione. Una semplice botta ad un braccio o un urto alla gamba possono provocare la fuoriuscita di protuberanze visibili dall'esterno. Per lei camminare o respirare diventano un'azione dolorosa e complicata. Spesso appena si sveglia non riesce a respirare perchè le ossa che fuoriescono comprimono muscoli e tendini.

Il blog per aiutare altri come lei

Nonostante il suo dolore ha scelto di aiutare altri ragazzi e bambini che sofforno della stessa malattia, vuole dimostrare loro che non sono soli. Nel suo blog Jordan li esorta a leggere la sua storia per cogliere, nonostante la grave malattia, la bellezza della vita, per essere felici delle piccole cose. La ragazzina nei diversi posto racconta la sua esperienza e scrive delle prese in giro e degli sguardi che solitamente le rivolgevano i compagni a scuola. Racconta tutto ciò per dare fiducia ad altri come lei, li esorta a non farsi abbattare dalle prese in giro di persone che non capiscono e non comprendono la loro sofferenza.